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六个月女婴患罕见代谢病 爱心妈妈微博拍卖筹款

2013-03-08 15:46:03  来源:城市快报

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  天津北方网讯:段雨霏是个只有6个月大的天津宝宝,患上了罕见的代谢疾病,体重只有6公斤,智力发育明显比其他孩子迟缓。从出生33天起,她每周都要打两次针剂中最疼的药物,每月需住院一次,医药费很昂贵。就在一家人几近绝望时,一条来自微博的特殊救助信息让他们看到了希望,一位爱心妈妈向“9958儿童紧急救助”捐赠出一辆意大利全进口菲亚特500Gucci限量版汽车,在微博上拍卖,所得款项将救助包括段雨霏在内的8名罕见病儿童。据悉,这是首次微博大件奢侈品拍卖,也是一种全新的公益救助形式。

  天津宝宝患罕见病

  段雨霏的体型明显比其他同龄宝宝小了一号。由于视力神经发育不良,她的眼睛总是向上张望。因为长期输液打针,雨霏全身上下的血管几乎被扎遍了,现在护士一见到她就愁,再娴熟的技术,针也很难扎到血管里。

  出生33天时,她被诊断出患上了甲基丙二酸血症合并症,这是一种罕见的代谢疾病,脑部神经发育会受到影响。为了给雨霏治病,家里已经花了10多万元,后续每月的治疗费也要上千元,随着雨霏年龄的增长,药量要增大,医药费还会上涨。雨霏父母这几天去了民政局、红十字会等部门,但对于这种罕见病的救治,尚无任何政策。目前,他们唯一的希望就是民间救助了。

  爱心妈妈捐汽车

  雨霏的事受到“9958儿童紧急救助”的关注,她被列入特殊汽车拍卖救助的受助儿童之列。“9958儿童紧急救助”是中华儿童慈善救助基金会下设的一个集信息平台、医疗平台和募款平台为一体的救助综合管理型平台。据该平台的王昱主任介绍,这次捐出汽车的爱心妈妈来自广西,是一名经营房地产的企业家,属于定向捐助者。她是一名爱车人,买了这辆意大利全进口菲亚特500Gucci限量版汽车后,一直没有开过,也没有上牌照。她决定将车捐出来,进行拍卖,帮助救治罕见病患儿。这辆汽车,亚洲限量200辆,爱心妈妈购买时用了27.8万元,现在它的起拍价定为22万。

  “以前微博上也有类似的拍卖救助,但仅限于小物件,在微博上拍卖汽车,这还是微博出现后的首次。即便汽车流拍了,但在公益救助方面也是一个全新的尝试。”王昱说。

  “从孩子生病以来,我们四处求助,可罕见病根本不在救助范围内。知道有这么多好心人关注着孩子,我们很感动,谢谢大家!”雨霏的父母说。

  网友卖力转发微博

  “爱心妈妈@红潼潼,捐赠全新意大利全进口汽车菲亚特500Gucci限量版一辆给9958项目,起拍价22万,每次加价5000元或其倍数,3月29日上午10点截止,所得善款将全捐用于8位贫困患儿的医疗费。”这条微博被网友卖力转发。天津网友“牧马人”不仅转发了该微博,还在朋友中间扩散,让大家“帮帮咱天津的孩子”。

  昨日,从“9958儿童紧急救助”平台了解到,目前已有人加价一万元购买该汽车,他们期待着更多人出价竞拍。(记者韩爱青摄影记者王建一)

责任编辑: 周萌萌
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